Kerndokumentation rheumakranker Kinder -und Jugendlicher

Die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zählen zu den häufigsten chronischen Krankheiten des Kindes- und Jugendalters. Schätzungsweise sind hiervon ca. 20.000 Kinder und Jugendliche bundesweit betroffen. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist mit einer Prävalenz von etwa 100/100.000 und mit einer Inzidenz von 10/100.000 Kindern unter 16 Jahren die häufigste chronisch entzündlich-rheumatische Erkrankung. Hinzu kommen Kinder und Jugendliche mit anderen Krankheitsbildern des rheumatischen Formenkreises wie Kollagenosen, Vaskulitiden und periodischen Fiebersyndromen. Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) stellt Informationen zur klinischen Präsentation der juvenilen rheumatischen Erkrankungen, den Behandlungen und assoziierten Outcomes bereit.

Die Kinder-KD wird seit dem Jahr 1997 bundesweit durchgeführt. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) empfiehlt die Teilnahme als qualitätssichernde Maßnahme. Mit der Dokumentation werden 1-mal pro Jahr an kinderrheumatologischen Einrichtungen vorstellig werdende Kinder und Jugendliche mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und deren behandelnde Ärzte gebeten, standardisierte Arzt- und Patienten- bzw. Elternfragebogen auszufüllen. Dabei werden von ärztlicher Seite Angaben über Diagnose, Krankheitsaktivität und Therapie erhoben. Von der Patienten- und Elternseite werden Daten über das gesundheitliche Befinden und die Lebensqualität der Betroffenen dokumentiert. Zurzeit nehmen über 60 kinderrheumatologische Einrichtungen an der Dokumentation teil. Damit werden ca. 15.000 Kinder und Jugendliche pro Jahr erfasst.

Seit ihrer Einführung hat sich die Kinder-KD als national und auch international anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die mit ihr ermittelten Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Sie sollen dabei helfen, die Entwicklung der kinderrheumatologischen Versorgung einschließlich der aktuellen Standards, zeitlichen Trends und derzeitigen Defizite aufzuzeigen sowie die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindes- und Jugendalter zu beschreiben. Damit kann die Kinder-KD einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungslage rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern.

Fragestellung

Die wesentlichen Ziele der Dokumentation sind im Sinne eines kontinuierlichen Monitorings

1. die aktuelle Situation und zeitlichen Entwicklungen in der Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland zu beobachten,
2. Erkenntnisse über medizinische, soziale und ökonomische Folgen der Krankheiten zu erhalten,
3. die Krankheitslast bei verschiedenen pädiatrischen Krankheitsbildern zu untersuchen,
4. durch Langzeitbeobachtung kontinuierlich erfasster Patienten neue Erkenntnisse zur Prognose juveniler entzündlich-rheumatischer Krankheiten unter realen Versorgungsbedingungen zu gewinnen und
5. durch die Erfassung der behandlungsbedingten Kosten einen Beitrag zur Bewertung der Kostenstruktur in Abhängigkeit von der Lebensqualität und Behandlung zu leisten.

Neben der Papierversion (Arztbogen, Eltern- bzw. Jugendlichenfragebogen) wird seit Juni 2017 auch die webbasierte Erfassung KRhOKo angeboten.

Die Koordination erfolgt durch die Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie des DRFZ.

In den letzten Jahren wurde die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher von der Deutschen Kinderrheumastiftung sowie den pharmazeutischen Unternehmen Pfizer, Abbvie, Chugai, GlaxoSmithKline und Novartis unterstützt.