ProKind
„ProKind“ steht für „Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie“ und ist eine Initiative der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). ProKind dient der weiteren Verbesserung der Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher.
Aufbauend auf der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) erfasst „ProKind“ als sogenanntes Zusatzmodul zusätzliche Informationen zur Therapie und den Behandlungsergebnissen im ersten Behandlungsjahr. Um ein möglichst genaues Bild zur Versorgungslage zu gewinnen, werden viermal im Jahr Daten erhoben. Danach werden alle Beteiligten gebeten, an der Kinder-KD, entsprechend des üblichen Vorgehens einmal im Jahr, teilzunehmen.
Die Teilnahme am Zusatzmodul steht allen an der Kinder-KD teilnehmenden Einrichtungen offen. In „ProKind“ selbst können folgende Kinder und Jugendliche eingeschlossen werden:
- innerhalb der vergangenen 6 Monate neu diagnostizierte Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), juvenilem systemischen Lupus erythematodes (jSLE), juveniler Dermatomyositis (jDM)
- keine Therapie mit Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARDs) vor bzw. bei Erstdokumentation bzw. Einschluss
- Vorliegen einer Einwilligungserklärung zur Teilnahme an „ProKind“
Die Anzahl der Therapieoptionen für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen wächst ständig. Daten zur vergleichenden Wirksamkeit und Sicherheit der verfügbaren Antirheumatika sind allerdings kaum vorhanden. Informationen darüber, welche Therapie bei welcher Patientengruppe wann und wie lange für ein bestmögliches Outcome einzusetzen ist, fehlen.
Um mehr Informationen zu besonders erfolgreichen Therapiestrategien zu gewinnen, wurde das „ProKind“-Vorhaben auf den Weg gebracht. Von einer wissenschaftlichen Kommission der GKJR wurden basierend auf der vorhandenen Evidenz und klinischen Erfahrung mögliche Behandlungspfade für verschiedene rheumatische Erkrankungen vorgeschlagen.
Mit dem Zusatzmodul „ProKind“ der Kinder-KD wird nun geprüft, inwiefern diese Behandlungsprotokolle im klinischen Alltag Anwendung finden und ob sich Behandlungspfade erkennen lassen, die mit einer höheren Patientenzufriedenheit und einem besseren Gesundheitszustand nach einem Jahr Behandlung verbunden sind.
Das „ProKind“-Vorhaben wird als Verbundprojekt umgesetzt. Neben dem DRFZ sind die Klinik für Kinder– und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Aachen (Prof. Dr. Klaus Tenbrock), die Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin mit dem Sprecher der Kommission „ProKind“ der GKJR (Prof. Dr. Gerd Horneff) sowie das Universitätsklinikum Münster mit dem Leiter einer zentralen Biobank für juvenile rheumatische Erkrankungen (Prof. Dr. Dirk Föll) involviert.
